咳血持续20年有时能咳一碗新疆一独生子得罕见病愁坏母亲

http://www.iyaxin.com  2014年02月20日 03:20  亚心网
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亚心网讯(记者 李萍摄影报道)独生儿子从四岁时开始出现咳血、气短,寻医问药二十余年,去年秋天才知道这是一种罕见病——肺特发性含铁血黄素沉积症,目前在医学上还没有针对这种疾病的有效治疗方法。独子是母亲全部的希望,这个打击对五十岁的高文肖来说,简直是致命的。

2月18日19:30,新疆粮油食品厂内,工人高文肖尽管已经下班,但此时,她要缓一缓才敢回家,因为担心儿子田青看到自己哭红的眼睛,那样,儿子的心里会更难受。

在新疆粮油食品厂内,高文肖拿着儿子田青的病例给记者看。
 

今年25岁的田青看起来跟一般的年轻人差不多,1.77米的个头,中等身材,但只要行走起来,尤其是爬楼梯,走到第三层时,他就已累得气喘吁吁,需要休息一下才能继续走路。

高文肖的家在四楼,每次看到儿子回家时的情形,她就心如刀割。

高文肖现在常常陷入自责,“如果早一点确诊这个病,儿子可能就不会落到今天这个样子,25岁的大小伙子,肺跟七八十岁的老人差不多。”高文肖说,儿子从小身体就不好,记得在他四岁时,感冒发烧咳嗽,居然咳出了血,当时家人猜测是肺结核。去医院检查后,诊断并不是肺结核,而是孩子毛细血管脆弱,医生提醒要预防感冒、防止咳嗽诱因发生。

此后,田青总是咳血,有时,甚至会咳出一碗血,这让全家人陷入担忧和恐惧。

在高文肖的印象中,儿子最严重的一次咳血是在考高中那年,当时,儿子发烧都到了39℃,咳出了好多血,眼见快要考试了,高文肖哭着对儿子说,“不要考了,赶紧住院去”。但儿子坚持带病参加完了考试,并考入一所中专院校。

去年8月,工作不到一年的田青因为持续咳血,以及难以忍受的关节疼痛被迫辞去工作,专家医生建议他们去国内较权威的医院去看看。在广州医学院第一附属医院、广州呼吸疾病研究所,田青的病情被确诊为肺特发性含铁血黄素沉积症、回纹型风湿症。

“医生告诉我,这是一种罕见病,国内目前也没有好的治疗方法,我不知道该怎么办?”高文肖哭着说,这些年,为了给儿子看病,她借遍了亲戚朋友的钱,去广州看病时,是儿子自己去的,因为家里实在承担不起两个人去外地看病的费用。

田青也一样陷入自责,他说,妈妈在单位是一线最辛苦的工人,辛辛苦苦把他拉扯大,就是希望他将来能更有出息,但现在的他,根本不知道明天在哪里,能不能一直陪在父母身边,为他们尽孝。今年春节,田青用自己打工的积蓄为妈妈买了一件羽绒服,他说,妈妈穿了30年的工作服,连件像样的衣服也没有,太寒酸了。

日前,高文肖所在的新疆粮油食品厂正在为这个苦难的家庭发起捐助活动。如果您有治疗肺特发性含铁血黄素沉积症的线索,或者您愿意帮助这位身患罕见病的青年,请拨打晨报热心8801111。

(编辑: 王建隆 )

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